Abbiamo detto tante volte che le vacanze e il turismo non sono più un optional nella nostra vita, un lusso riservato solo a pochi, ma sono ritenute ormai una necessità e un diritto. Questo rimane vero anche in un periodo di recessione come questo, dove molti non riescono ad andare in vacanza “come prima” per motivi economici.

Fare del turismo non è solo un momento di relax e di pausa ma è diventato per molti un’occasione di fare un’esperienza culturale, sociale, spirituale, religiosa, sportiva, salutistica… un’occasione che arricchisce la vità molto di più del semplice riposo.

Anche noi, nei nostri programmi, diamo spazio a tutti questi aspetti del turismo, soprattutto quelli che riguardano il sociale, inteso come avvicinarsi alla realtà sociale del luogo dove si va in vacanza, non solo da spettatori, ma dando un proprio contributo personale sia in termini di “attività” che “economico”.

Un esempio sono i nostri frequenti viaggi in Uganda, splendido paese africano, a cavallo dell’Equatore.

Potete leggere un programma di viaggio tipo cliccando QUI.

Trovate un reportage fotografico da uno dei nostri viaggi nel paese QUI.

Lo facciamo anche dal punto di vista professionale, dando un occasione agli operatori del settore socio-sanitario di visitare realtà di attività e servizi di questo settore in Italia e all’estero e di condividere con i “colleghi” esperienze e, quando è possibile, la pratica lavorativa.

TUTTO QUESTO AIUTA A CONFERMARE COME LE VACANZE E IL TURISMO NON SIANO UN MOMENTO STACCATO DELLA PROPRIA VITA, MA UN INGREDIENTE FONDAMENTALE INDISPENSABILE DAL QUALE NON SI PUÒ PRESCINDERE.

Articolo a cura di Claudio Fontana


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PROGRAMMA

VENERDÌ: Partenza da Milano o da altra città italiana, alla volta di Venezia. Faremo una tappa in una località lungo la strada per il pranzo e una rapida visita: Verona, Vicenza, Padova. In serata arrivo a Venezia e sistemazione in albergo idoneo.

SABATO: Intera giornata dedicata all’esplorazione di Venezia e delle sue attrattive principali. Useremo i vaporetti per spostarci anche sulle isole limitrofe, dato che ormai sono tutti accessibili alle carrozzine.

DOMENICA: Anche la mattinata sarà dedicata a Venezia. Si partirà appena dopo pranzo. Sulla via del ritorno un’altra fermata per una visita: Iseo, Bergamo, Caravaggio, con una rapida cena in pizzeria. Rientro a Milano dopo cena.

TARIFFE

2 COPPIE3 COPPIE4 COPPIE
1.150,00 € per coppia950,00 € per coppia850,00 € per coppia

PRENOTA ORA!

I nostri sono sempre viaggi “personalizzati” cioè partono dall’esigenza di un individuo o di un gruppo di persone di recarsi in un luogo. Ci chiedono un’idea, un preventivo e delle soluzioni; noi le prepariamo, pubblicizziamo l’idea, aggreghiamo il gruppo e alla fine entriamo nei dettagli e rendiamo operativo il viaggio. I viaggi sono fatti per persone con disabilità e sono sempre pensati “a coppie”, cioè un disabile ed un accompagnatore. Se la persona disabile non ha l’accompagnatore noi lo troviamo – normalmente – a titolo gratuito. La persona disabile ha a suo carico la quota che è sempre calcolata per coppia. Questo non vuol dire che non si possano aggiungere persone senza disabilità, singole o a coppie.

I viaggi Concrete comprendono TUTTO!

Assistenza 24/24 H; trasporti, da veicoli accessibili e confortevoli a tratte aeree ed in nave; sistemazione in hotel; pasti a “la carte”.

” Che aspettate allora? Preparatevi a partire verso una vacanza unica! “

Nota: I VIAGGI CONCRETE non comprendono ingressi a musei ed altre location, il visto d’ingresso nei paesi interessati – laddove necessario – e non comprende l’assicurazione per gli infortuni e per il rientro che è obbligatorio fare prima della partenza.

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Il Comitato Uniti Per L’Autismo ha lanciato una petizione sul portale Change.org per chiedere alla regione Lombardia una migliore legislazione in merito al sostegno delle famiglie nelle quali c’è un minore affetto da autismo.

Inoltre, pare che ultimamente la Regione Lombardia abbia attuato dei cambiamenti sulle norme di Non Autosufficienza per i disabili, andando a modificare la misura B1. Ciò significa dei pesanti tagli al budget destinato al sostegno delle famiglie di minori disabili, con una diminuzione da 1000€ mese a 600€ nel caso in cui frequentino la scuola. 

Autism Awareness Ribbon

Vi riportiamo il testo dell’aggiornamento sulla petizione scritto dal Comitato “Uniti Per L’Autismo”:

Abbiamo avuto una sgradita sorpresa da Regione Lombardia sui cambiamenti in merito alle misure di Non Autosufficienza per i disabili gravissimi per il 2019 per quanto riguarda la misura B1.

Quello che non abbiamo apprezzato, e lo abbiamo fatto notare in sede di presentazione, è la diminuzione della misura B1 per i minori disabili gravissimi da 1000€ mese a 600€ nel caso in cui frequentino la scuola. 
Siccome in larga parte , vivaddio, i bambini autistici anche gravi e gravissimi (Livello 3 – DSM V) vanno tutti a scuola riteniamo che questo provvedimento sia iniquo.
Pensiamo che i nostri figli abbiano un diritto allo studio e riteniamo la frequentazione di scuole pubbliche ed inclusive un diritto assoluto che non può essere considerato una discriminante per tagliare i contributi dovuti.


Ci auguriamo che vi sia una reale presa in carico in futuro ancora lontana a venire, visto che la legge 15/2016 è ancora inattuata e auspichiamo che almeno le misure di sostegno indirette non siano ridotte al lumicino.


Riproponiamo con maggiore forza la petizione affinché a tutte le persone con disabilità siano riconosciuti i diritti previsti dalle Leggi Internazionali, nazionali e regionali.

Articolo a cura di Luisa Cresti

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Caro amico di Concrete Onlus,

Sapevi che le persone disabili non autosufficienti possono usufruire di trasporto gratuito scuola?
Nel 1971 la legge 118 recita quanto segue all’articolo 28:

(Provvedimenti per la frequenza scolastica).

Ai mutilati e invalidi civili che non siano autosufficienti e che frequentino la scuola dello obbligo o i corsi di addestramento professionale finanziati dallo Stato vengono assicurati: a) il trasporto gratuito dalla propria abitazione alla sede della scuola o del corso e viceversa, a carico dei patronati scolastici o dei consorzi dei patronati scolastici o degli enti gestori dei corsi;[ecc…]
Sarà facilitata, inoltre, la frequenza degli invalidi e mutilati civili alle scuole medie superiori ed universitarie. Le stesse disposizioni valgono per le istituzioni prescolastiche e per i doposcuola.

La Corte costituzionale, con Sentenza 3 giugno 1987, n. 215 (G.U. 17 giugno 1987, n. 25 – Serie speciale), ha dichiarato l’illegittimità costituzionale del presente terzo comma, nella parte in cui, in riferimento ai soggetti portatori di handicaps, prevede che “Sarà facilitata”, anziché disporre che “È assicurata” la frequenza alle scuole medie superiori. Il comma è stato abrogato dall’art. 43, L. 5 febbraio 1992, n. 104.

Studiare è luce; non studiare è oscurità. (Proverbio russo )

…e tutti hanno diritto a vivere la “luce” nella propria vita.

Contatta subito Concrete per poter organizzare con la tua scuola ed il tuo Comune il trasporto a scuola più accessibile a te!

Contatta il nostro centralino via email o telefono:
info@concreteonlus.org 

+ 39 3924113619 tutti i giorni H 9:00 – 20:30

Articolo a cura di Lucio Fontana

Roche ha annunciato l’avvio in Italia di un programma di studio di fase II sull’atrofia muscolare spinale (SMA) che valuterà la sicurezza, la tollerabilità e l’efficacia di RG7916, una nuova molecola amministrata per via orale, in pazienti giovani e adulti affetti da SMA di tipo I, II e III.

L’Italia è il primo paese ad avviare questo importante programma con lo studio denominato SUNFISH, già iniziato in pazienti con SMA di tipo II e III, e a cui farà seguito a breve anche lo studio FIREFISH in pazienti affetti da SMA di tipo I. Il programma di sperimentazione è volto ad identificare nuove soluzioni terapeutiche per una patologia, l’atrofia muscolare spinale, per la quale ancora non esistono soluzioni approvate.

La nostra segretaria Sara ci racconta della sua esperienza personale all’interno di questo programma di sperimentazione:

Durante il primo anno di sperimentazione, a metà pazienti davano il placebo mentre all’altra metà veniva somministrato il vero farmaco. Nel corso del secondo anno, chi nel primo aveva ricevuto il placebo, avrebbe ricevuto il farmaco. Io ho avuto la fortuna di aver ricevuto il farmaco dal primo anno e devo dire che nel suo piccolo ha funzionato: sono un po più forte e alla sera arrivo ad essere meno stanca.

Inizialmente si andava in ospedale una volta al mese per i controlli. Trascorrevo in ospedale una giornata intera, nel corso della quale facevo un elettrocardiogramma ed esami del sangue ogni tot ore, fisioterapia, ogni tanto la spirometria e infine visita oculistica (dato che a quanto pare come effetto collaterale c’era la possibilità di peggiorare leggermente con la vista, ma niente di grave). La dose somministrata era minima (si prendeva una siringa da 3,7 ml), poi pian piano le visite sono diminuite, arrivando ad essere una ogni 2 mesi, fino allo scadere dei 2 anni. Successivamente le visite sono arrivate ad essere una ogni 4-5 mesi ed adesso la dose somministrata è di 6,5 ml.


L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica rara e debilitante, più frequentemente diagnosticata nei bambini. Colpisce fino a 10.000 bimbi in tutto il mondo ed è classificata in 4 diverse forme: il tipo I e II si presentano durante l’infanzia; il tipo III, anche nell’adulto; mentre il tipo IV solo in età adulta. La malattia porta alla progressiva degenerazione del motoneurone, ovvero alla mancanza di controllo del movimento muscolare e, a seconda della forma, può causare la perdita della forza fisica, la capacità di camminare, di mangiare o respirare. E’ la più comune causa genetica di mortalità infantile ed è considerata una delle malattie rare più comuni.

La SMA di tipo I rappresenta la forma più grave e compare solitamente nei primi sei mesi d’età, causando una profonda debolezza muscolare e compromettendo inevitabilmente la capacità motoria. I bambini affetti da SMA di tipo I non riescono a stare seduti, a svolgere autonomamente attività semplici ed automatiche come mantenere eretto il capo e deglutire. Il progressivo indebolimento dei muscoli del torace aumenta il rischio di infezioni respiratorie e causa una scarsa crescita polmonare. Comporta un alto tasso di mortalità, non permettendo al 90% dei bambini nati con questa patologia di sopravvivere al secondo anno di età.

La SMA di tipo II, nota anche come SMA intermedia o cronica infantile, presenta sintomi cheincludono la debolezza muscolare e ipostenia, e che compaiono solitamente tra i 6 ed i 18 mesi di età. I pazienti affetti da questa tipologia di atrofia sono in genere in grado di sedersi autonomamente, ma non di camminare. Vanno in contro ad un grave e progressivo peggioramento della disabilità motoria che spesso porta a necessitare cure 24 ore al giorno e per tutta la vita. Gli individui con SMA di tipo II spesso sviluppano una grave scoliosi e la debolezza dei muscoli del torace porta ad un elevato rischio di infezioni respiratorie severe. La gravità e la progressione della patologia si differenziano da persona a persona, tanto che l’aspettativa di vita varia dalla prima infanzia fino all’età adulta.

Nella SMA di tipo III, i sintomi di debolezza muscolare compaiono tra i primi 18 mesi e l’età adulta. Comportano difficoltà nel camminare, debolezza muscolare e un aumento del rischio di infezioni respiratorie. Un numero significativo di persone con SMA di tipo III perde la capacità di deambulare, può sviluppare una grave scoliosi e altri problemi ortopedici. Molti di questi sono costretti sulla sedia a rotelle già all’età di 40 anni.

Il tipo IV, invece, considerato la forma adulta di SMA, è meno comune e colpisce gli adulti. E’ caratterizzato da una progressione più lenta dei sintomi, che influiscono principalmente sulla capacità di camminare. I sintomi compaiono solitamente dopo i 35 anni ed i pazienti possono avere un’aspettativa di vita normale.

Per approfondire l’argomento, consultate la nostra fonte.

Articolo a cura di Sara Gallione e Luisa Cresti.